|
 Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ)
είναι μια κίνηση, ένα μη κερδοσκοπικό σωματείο, που στόχο έχει να
αναδείξει και να αναπτύξει, πάνω σε κοινά θέματα των σπανίων παθήσεων,
γενετικής προέλευσης ή μη, όλες τις δράσεις ενημέρωσης, έρευνας,
συγκέντρωσης πληροφοριών αλληλοβοήθειας, στην Ελλάδα, όπως στην Ευρώπη
και σε ολόκληρο τον κόσμο.
Η
ΠΕΣΠΑ ιδρύθηκε τον Ιούλιο του 2003 από μια ομάδα εκπροσώπων συλλόγων
ασθενών καθώς και διακεκριμένων επιστημόνων με την ηθική υποστήριξη της
Eurordis - European Organisation for Rare Diseases - της οποίας
αποτελεί μέλος από το 2004. Σας αναφέρουμε ότι βάση στατιστικών
στοιχείων της EURORDIS
οι σπάνιες παθήσεις είναι περίπου 8.000 και νοσεί το 10% του πληθυσμού
της Ευρώπης, σχεδόν 35.000.000 άτομα, δηλαδή 1.000.000 ασθενείς στην
Ελλάδα.
Φέτος ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) θα πραγματοποιήσει την Γενική Συνέλευση
στην Αθήνα στο Ίδρυμα Ευγενίδου, στις 7, 8, και 9 Μαΐου του 2009. Θα
συμμετέχουν εκπρόσωποι συλλόγων ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις από όλα τα
κράτη μέλη της Ευρωπαϊκής Κοινότητας, περίπου 200 άτομα. Σημειωτέων ότι
είναι ιδιαίτερη τιμή για εμάς το γεγονός ότι την έναρξη των εργασιών
του Συνεδρίου θα κηρύξει η κυρία Μαίη Παπούλια. Επίσης θα παρευρεθεί ο
Ευρωβουλευτής μας, ο καθηγητής κύριος Αντώνιος Τρακατέλλης, ο οποίος
πρόσφατα ορίστηκε ως υπεύθυνος για τις Σπάνιες Παθήσεις στο Ευρωπαϊκό
Κοινοβούλιο καθώς και εκπρόσωπος του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου ο Antoni Monserat.
Πρόκειται
για Μη Κυβερνητικούς Οργανισμούς οι οποίοι, όπως εμείς, εργάζονται
εθελοντικά σε όλη την Ευρώπη με ιδιαίτερο ζήλο και ξεχωριστά
αποτελέσματα στον τομέα των Σπανίων Παθήσεων. Σημειωτέων ότι οι Σπάνιες
Παθήσεις αποτελούν πλέον προτεραιότητα της πολιτικής της Ευρώπης καθώς
και του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου, εκπρόσωποι του οποίου θα παρίστανται.
Η προσπάθειά της ΠΕΣΠΑ
είναι να προσφέρουν την καλύτερη δυνατή φιλοξενία στη χώρα μας
δεδομένου ότι θεωρούν ιδιαίτερη τιμή την επιλογή της Αθήνας για την
συνάντηση αυτή. Ο Σύλλογος Μεσοτοπιτών Λέσβου «Η Αναγέννηση» θα επιφυλάξει μια ευχάριστη έκπληξη στους καλεσμένους της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων στο επίσημο Δείπνο που θα πραγματοποιηθεί στην Αίγλη του Ζαππείου την Παρασκευή 8 Μαΐου 2009 παρουσιάζοντας παραδοσιακούς χορούς της Λέσβου.
Πληροφορίες στο τηλ. 210 7660989 και fax 210 7660991(ΠΕΣΠΑ Τιμοθέου 99-101 , 16232 Αθήνα www.pespa.gr) και 210 9707417 (Σύλλογος Μεσοτοπιτών www.mesotopites.gr)
|
